Crystal Evans lo lắng về vi khuẩn phát triển bên trong ống silicon nối khí quản của cô với máy thở bơm không khí vào phổi.
Trước đại dịch, người phụ nữ 40 tuổi mắc bệnh thần kinh cơ tiến triển này đã tuân theo một thói quen nghiêm ngặt: Cô cẩn thận thay thế các mạch nhựa cung cấp khí từ máy thở năm lần một tháng để duy trì tình trạng vô trùng. Cô cũng thay ống mở khí quản bằng silicon nhiều lần một tháng.
Nhưng giờ đây, những nhiệm vụ này đã trở nên vô cùng khó khăn. Việc thiếu hụt silicone và nhựa y tế dùng cho ống thông khiến cô chỉ cần thay một mạch mới mỗi tháng. Kể từ khi hết ống thông khí quản mới vào đầu tháng trước, Evans đã luộc mọi thứ cô có để khử trùng trước khi sử dụng lại, dùng thuốc kháng sinh để tiêu diệt bất kỳ mầm bệnh nào có thể còn sót lại và hy vọng có kết quả tốt nhất.
Cô cho biết: "Bạn không muốn có nguy cơ bị nhiễm trùng và phải vào bệnh viện", vì lo sợ mình có thể bị nhiễm loại vi-rút corona có khả năng gây tử vong.
Theo nghĩa đen, mạng sống của Evans đã bị đe dọa do sự gián đoạn chuỗi cung ứng do đại dịch gây ra, trầm trọng hơn do nhu cầu về những vật liệu này tại các bệnh viện bận rộn. Tình trạng thiếu hụt này đặt ra những thách thức sống còn đối với cô và hàng triệu bệnh nhân mắc bệnh mãn tính, nhiều người trong số họ đang phải vật lộn để tự sinh tồn.
Tình hình của Evans gần đây trở nên tồi tệ hơn, ví dụ như khi cô bị nhiễm trùng khí quản có khả năng đe dọa tính mạng mặc dù đã thực hiện mọi biện pháp phòng ngừa. Hiện tại, cô đang dùng một loại kháng sinh cuối cùng, được bào chế dưới dạng bột và phải pha với nước vô trùng - một nguồn cung cấp khác mà cô gặp khó khăn trong việc tìm kiếm. Evans cho biết: "Mọi thứ nhỏ nhặt đều như vậy". "Nó ở nhiều cấp độ khác nhau và mọi thứ đang xói mòn cuộc sống của chúng tôi".
Điều làm cho hoàn cảnh của cô và những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính khác trở nên phức tạp hơn là mong muốn tuyệt vọng của họ muốn tránh xa bệnh viện vì họ sợ rằng họ có thể nhiễm vi-rút corona hoặc các tác nhân gây bệnh khác và gặp phải những biến chứng nghiêm trọng. Tuy nhiên, nhu cầu của họ ít được quan tâm, một phần vì cuộc sống biệt lập khiến họ trở nên vô hình, và một phần vì họ có quá ít đòn bẩy mua hàng so với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe lớn như bệnh viện.
Kerry Sheehan đến từ Arlington, Massachusetts, một vùng ngoại ô phía bắc Boston, người đang phải đối mặt với tình trạng thiếu hụt thực phẩm bổ sung dinh dưỡng qua đường tĩnh mạch, khiến cô mắc bệnh mô liên kết khiến việc hấp thụ chất dinh dưỡng từ thực phẩm trở nên khó khăn, cho biết: “Nhiều người trong chúng ta bắt đầu tự hỏi — liệu mọi người có quan tâm đến cuộc sống của chúng ta không?”
Tại bệnh viện, bác sĩ thường có thể tìm được các vật tư thay thế cho các vật tư không có sẵn, bao gồm ống thông, túi truyền tĩnh mạch, thực phẩm bổ sung dinh dưỡng và các loại thuốc như heparin, một loại thuốc làm loãng máu thường được sử dụng. Tuy nhiên, những người ủng hộ người khuyết tật cho biết việc có được bảo hiểm để chi trả cho các vật tư thay thế thường là một cuộc đấu tranh lâu dài đối với những người tự chăm sóc tại nhà và việc không có bảo hiểm có thể gây ra hậu quả nghiêm trọng.
"Một trong những câu hỏi lớn trong suốt đại dịch là điều gì sẽ xảy ra khi không có đủ những thứ thiết yếu, khi COVID-19 đặt ra nhiều thách thức hơn cho hệ thống chăm sóc sức khỏe?", Colin Killick, giám đốc điều hành của Liên minh Chính sách Người khuyết tật, cho biết. Liên minh này là một tổ chức vận động quyền công dân dành cho người khuyết tật do Massachusetts điều hành. "Trong mọi trường hợp, câu trả lời là người khuyết tật sẽ rơi vào hư vô."
Thật khó để biết chính xác có bao nhiêu người mắc bệnh mãn tính hoặc khuyết tật sống một mình, thay vì sống theo nhóm, có thể bị ảnh hưởng bởi tình trạng thiếu hụt nguồn cung do đại dịch gây ra, nhưng ước tính lên tới hàng chục triệu. Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, 6 trong số 10 người ở Hoa Kỳ mắc bệnh mãn tính và hơn 61 triệu người Mỹ mắc một số loại khuyết tật - bao gồm hạn chế khả năng vận động, nhận thức, thính giác, thị giác hoặc khả năng sống tự lập.
Các chuyên gia cho biết nguồn cung cấp y tế đã bị căng thẳng do gián đoạn chuỗi cung ứng và nhu cầu tăng cao từ các bệnh viện quá tải bệnh nhân COVID-19 ở một số khu vực trên cả nước trong nhiều tháng.
David Hargraves, phó chủ tịch cấp cao phụ trách chuỗi cung ứng tại Premier, người giúp các bệnh viện quản lý dịch vụ, cho biết một số vật tư y tế luôn trong tình trạng thiếu hụt. Tuy nhiên, quy mô của sự gián đoạn hiện tại lớn hơn bất kỳ điều gì ông từng trải qua trước đây.
Hargraves cho biết: “Thông thường, có thể có tới 150 mặt hàng khác nhau bị tồn đọng trong bất kỳ tuần nào”. “Hiện nay, con số này đã lên tới hơn 1.000”.
ICU Medical, công ty sản xuất ống mở khí quản được Evans sử dụng, thừa nhận rằng tình trạng thiếu hụt có thể gây ra "gánh nặng rất lớn" cho những bệnh nhân phải đặt nội khí quản để thở. Công ty cho biết họ đang nỗ lực khắc phục các vấn đề về chuỗi cung ứng.
Người phát ngôn của công ty Tom McCall cho biết trong email: "Tình hình này trở nên trầm trọng hơn do tình trạng thiếu hụt silicone trên toàn ngành, đây là nguyên liệu thô chính để sản xuất ống mở khí quản".
McCall nói thêm: “Tình trạng thiếu hụt chất trong chăm sóc sức khỏe không phải là điều gì mới mẻ.” “Nhưng áp lực từ đại dịch và những thách thức hiện tại về chuỗi cung ứng và vận chuyển hàng hóa toàn cầu đã khiến tình trạng này trở nên trầm trọng hơn – xét về cả số lượng sản phẩm và nhà sản xuất bị ảnh hưởng, cũng như thời gian tình trạng thiếu hụt đã và sẽ kéo dài.”
Killick, người mắc chứng khó viết vận động, một tình trạng gây khó khăn cho các kỹ năng vận động tinh cần thiết để đánh răng hoặc viết tay, cho biết trong nhiều trường hợp trong thời kỳ đại dịch, những người khuyết tật hoặc mắc bệnh mãn tính khó tiếp cận nguồn cung cấp và chăm sóc y tế hơn, do nhu cầu của công chúng đối với những thứ này tăng lên. Trước đó, ông nhớ lại những bệnh nhân mắc bệnh tự miễn đã phải vật lộn để đáp ứng đơn thuốc hydroxychloroquine của họ như thế nào vì mặc dù thiếu bằng chứng cho thấy nó sẽ có tác dụng, nhiều người khác vẫn sử dụng loại thuốc này để ngăn ngừa hoặc điều trị vi-rút Covid-19.
Killick cho biết: “Tôi nghĩ đây là một phần của bức tranh lớn hơn về việc những người khuyết tật bị coi là không xứng đáng với các nguồn lực, không xứng đáng được điều trị, không xứng đáng được hỗ trợ sự sống”.
Sheehan cho biết cô biết cảm giác bị gạt ra ngoài lề là như thế nào. Trong nhiều năm, người phụ nữ 38 tuổi này, người tự coi mình là phi nhị nguyên giới và sử dụng đại từ "cô ấy" và "họ" một cách hoán đổi cho nhau, đã phải vật lộn để ăn uống và duy trì cân nặng ổn định trong khi các bác sĩ phải vật lộn để giải thích tại sao cô lại sụt cân nhanh chóng như vậy. 5'7″ và chỉ còn nặng 93 pound.
Cuối cùng, một nhà di truyền học đã chẩn đoán cô mắc chứng rối loạn mô liên kết di truyền hiếm gặp có tên là hội chứng Ehlers-Danlos — một tình trạng trở nên trầm trọng hơn do chấn thương cột sống cổ sau một vụ tai nạn xe hơi. Sau khi các phương pháp điều trị khác không hiệu quả, bác sĩ đã hướng dẫn cô bổ sung dinh dưỡng tại nhà thông qua dịch truyền tĩnh mạch.
Nhưng với hàng nghìn bệnh nhân Covid-19 trong các đơn vị chăm sóc đặc biệt, các bệnh viện bắt đầu báo cáo tình trạng thiếu hụt các chất bổ sung dinh dưỡng qua đường tĩnh mạch. Khi các ca bệnh tăng vọt vào mùa đông này, một loại vitamin tổng hợp quan trọng mà Sheehan sử dụng hàng ngày cũng tăng theo. Thay vì dùng bảy liều một tuần, cô ấy bắt đầu chỉ với ba liều. Có những tuần cô ấy chỉ dùng hai liều trong bảy ngày trước khi nhận được lô hàng tiếp theo.
“Hiện tại tôi đang ngủ,” cô nói. “Tôi không có đủ năng lượng và khi thức dậy tôi vẫn cảm thấy như mình chưa được nghỉ ngơi.”
Sheehan cho biết cô đã bắt đầu sụt cân và các cơ bắp của cô cũng co lại, giống như trước khi cô được chẩn đoán và bắt đầu được truyền dinh dưỡng qua đường tĩnh mạch. "Cơ thể tôi đang tự ăn chính nó", cô nói.
Cuộc sống của cô trong đại dịch cũng trở nên khó khăn hơn vì những lý do khác. Khi yêu cầu đeo khẩu trang được dỡ bỏ, cô đang cân nhắc việc bỏ qua vật lý trị liệu để duy trì chức năng cơ ngay cả khi chế độ dinh dưỡng hạn chế — vì nguy cơ nhiễm trùng tăng cao.
“Nó khiến tôi phải từ bỏ những thứ cuối cùng mà tôi còn giữ lại”, bà nói và cho biết bà đã bỏ lỡ các buổi họp mặt gia đình và chuyến thăm cháu gái yêu quý của mình trong hai năm qua. “Zoom chỉ có thể hỗ trợ bạn đến một mức nào đó thôi”.
Ngay cả trước đại dịch, nữ tiểu thuyết gia lãng mạn Brandi Polatty, 41 tuổi, và hai con trai tuổi teen, Noah và Jonah, thường xuyên ở Jefferson, Georgia, cách ly với mọi người trong nhà. Họ vô cùng mệt mỏi và khó ăn. Đôi khi, họ cảm thấy quá ốm yếu đến mức không thể làm việc hoặc đi học toàn thời gian vì một đột biến gen ngăn cản các tế bào của họ sản xuất đủ năng lượng.
Các bác sĩ đã mất nhiều năm để sử dụng sinh thiết cơ và xét nghiệm di truyền để xác nhận họ mắc một căn bệnh hiếm gặp gọi là bệnh cơ ty thể do đột biến gen gây ra. Sau nhiều lần thử nghiệm và sai sót, gia đình đã phát hiện ra rằng việc cung cấp chất dinh dưỡng qua ống nuôi ăn và truyền dịch tĩnh mạch thường xuyên (có chứa glucose, vitamin và các chất bổ sung khác) giúp cải thiện tình trạng lú lẫn và giảm mệt mỏi.
Để theo kịp các phương pháp điều trị thay đổi cuộc sống, từ năm 2011 đến năm 2013, cả bà mẹ và cậu bé tuổi teen đều được đặt một cổng cố định ở ngực, đôi khi được gọi là đường trung tâm, nối ống thông với túi truyền dịch tĩnh mạch từ ngực. Ngực được nối với các tĩnh mạch gần tim. Các cổng này giúp việc truyền dịch tĩnh mạch tại nhà dễ dàng hơn vì gia đình Boratti không phải tìm kiếm các tĩnh mạch khó tìm và đâm kim vào cánh tay.
Brandi Poratti cho biết nhờ truyền dịch thường xuyên, cô đã có thể tránh được việc phải nhập viện và hỗ trợ gia đình bằng cách viết tiểu thuyết lãng mạn. Ở tuổi 14, Jonah cuối cùng cũng đủ khỏe mạnh để tháo lồng ngực và ống thông dạ dày. Hiện tại, cậu bé phải dùng thuốc uống để kiểm soát bệnh. Anh trai của cậu, Noah, 16 tuổi, vẫn cần truyền dịch, nhưng cảm thấy đủ khỏe để học lấy bằng GED, đỗ và đến trường âm nhạc để học guitar.
Nhưng hiện nay, một số tiến bộ đó đang bị đe dọa bởi những hạn chế do đại dịch gây ra đối với nguồn cung cấp nước muối, túi truyền tĩnh mạch và heparin mà Polatty và Noah sử dụng để giữ cho ống thông của họ không bị các cục máu đông có khả năng gây tử vong và tránh nhiễm trùng.
Thông thường, Noah được truyền 5.500ml dịch trong túi 1.000ml hai tuần một lần. Do tình trạng thiếu hụt, đôi khi gia đình phải truyền dịch trong những túi nhỏ hơn nhiều, từ 250 đến 500 ml. Điều này có nghĩa là phải thay dịch thường xuyên hơn, làm tăng nguy cơ nhiễm trùng.
"Nghe có vẻ không vấn đề gì, phải không? Chúng tôi chỉ cần thay túi cho anh thôi", Brandi Boratti nói. "Nhưng dịch đó sẽ chảy vào đường trung tâm, và máu sẽ chảy về tim. Nếu bạn bị nhiễm trùng ở cổng, bạn sẽ nghĩ đến nhiễm trùng huyết, thường là ở khoa Hồi sức tích cực. Đó là lý do tại sao đường trung tâm lại đáng sợ đến vậy."
Rebecca Ganetzky, bác sĩ điều trị tại Chương trình Frontiers về Y học ty thể tại Bệnh viện Nhi Philadelphia, cho biết nguy cơ nhiễm trùng đường trung tâm là mối lo ngại thực sự và nghiêm trọng đối với những người đang sử dụng liệu pháp hỗ trợ này.
Gia đình Polatty là một trong số nhiều bệnh nhân mắc bệnh ty thể phải đối mặt với những lựa chọn khó khăn trong đại dịch, bà cho biết, do thiếu túi truyền dịch, ống truyền và thậm chí cả sữa công thức cung cấp dinh dưỡng. Một số bệnh nhân không thể sống thiếu nước và hỗ trợ dinh dưỡng.
Những gián đoạn khác trong chuỗi cung ứng đã khiến những người khuyết tật không thể thay thế các bộ phận xe lăn và các tiện nghi khác giúp họ có thể sống tự lập.
Evans, một phụ nữ Massachusetts đang phải thở máy, đã không ra khỏi nhà trong hơn bốn tháng sau khi đường dốc dành cho xe lăn bên ngoài cửa trước nhà cô bị mục nát không thể sửa chữa được và phải tháo dỡ vào cuối tháng 11. Các vấn đề về nguồn cung đã đẩy giá vật liệu vượt quá khả năng chi trả của cô với thu nhập thường xuyên và bảo hiểm của cô chỉ hỗ trợ một phần nhỏ.
Trong khi chờ giá giảm, Evans phải nhờ đến sự giúp đỡ của các y tá và người giúp việc chăm sóc sức khỏe tại nhà. Nhưng mỗi khi có ai đó bước vào nhà, bà lại lo sợ họ sẽ mang vi-rút vào nhà – mặc dù bà không thể ra khỏi nhà, nhưng những người giúp việc đến giúp bà đã tiếp xúc với vi-rút ít nhất bốn lần.
“Công chúng không biết nhiều người trong chúng ta đang phải đối mặt với điều gì trong đại dịch, khi họ muốn ra ngoài và sống cuộc sống của mình,” Evans nói. “Nhưng rồi họ lại phát tán virus.”
Vắc-xin: Bạn có cần tiêm vắc-xin ngừa vi-rút corona lần thứ tư không? Các quan chức đã cho phép tiêm mũi nhắc lại thứ hai cho người Mỹ từ 50 tuổi trở lên. Vắc-xin dành cho trẻ nhỏ cũng có thể sớm được cung cấp.
Hướng dẫn về khẩu trang: Một thẩm phán liên bang đã hủy bỏ lệnh cấm đeo khẩu trang khi di chuyển, nhưng các ca nhiễm covid-19 lại gia tăng. Chúng tôi đã tạo ra một hướng dẫn để giúp bạn quyết định xem có nên tiếp tục đeo khẩu trang hay không. Hầu hết các chuyên gia đều cho rằng bạn nên tiếp tục đeo khẩu trang trên máy bay.
Theo dõi vi-rút: Xem số liệu mới nhất về vi-rút corona và cách các biến thể omicron lây lan trên toàn thế giới.
Xét nghiệm tại nhà: Sau đây là cách sử dụng xét nghiệm covid tại nhà, nơi tìm chúng và chúng khác với xét nghiệm PCR như thế nào.
Nhóm CDC mới: Một nhóm các nhà khoa học y tế liên bang mới đã được thành lập để cung cấp dữ liệu thời gian thực về vi-rút corona và các đợt bùng phát trong tương lai — một “dịch vụ thời tiết quốc gia” để dự đoán các bước tiếp theo trong đại dịch.
Thời gian đăng: 28-06-2022